Puntos clave:
• El dolor crónico de pancreatitis tiene un costo importante en los pacientes y sus seres queridos.
• Para efectivamente tratar la pancreatitis crónica, necesitamos hablar sobre los síntomas y el impacto del dolor en las vidas de los pacientes.
• Una pieza de la solución es autogestión personal, que incluye la educación, cambio de estilos de vida, habilidades para afrontar el dolor, y el apoyo emocional y social.
• La tecnología puede ser usadas para enseñar técnicas de la autogestión personal a pacientes que no tienen acceso a facilidades del dolor.
• Hay aplicaciones de autogestión personal específicamente para el dolor de pancreatitis y hay pruebas clínicas para niños y adultos para determinar qué tan eficaces son.
Dra. Tonya Palmero – en el día del 26 de septiembre del 2019, Mission: Cure tuvo un webinar sobre las vidas de los pacientes con dolor crónico de pancreatitis. La psicóloga pediatra Tonya Palmero de la Universidad de Washington, una experta en medicina para el dolor, habló sobre sus investigaciones acerca de técnicas de manejar el dolor.
El peso agonizante de dolor crónico
La definición de dolor crónico es algo muy familiar para cualquier paciente con pancreatitis: dolor constante o recurrente, que dura más que el curso normal de dolor o una herida aguda o más de 3 a 6 meses, y negativamente afecta el bienestar del individuo. De hecho, este tipo de dolor- persistente, intenso, debilitante- es la característica que define la la pancreatitis crónica. La encuesta sobre la experiencia de paciente de Mission: Cure identificó este dolor como el síntoma primario que afecta la vida diaria de los pacientes.
El dolor crónico afecta a más de 100 millones de adultos estadounidenses, incluyendo pacientes que padecen de pancreatitis crónica. Este número está incrementando. La carga médica del dolor crónico ha superado la carga de la diabetes, la cardiopatía, y el cáncer.
Aún así, el dolor crónico es difícil de tratar y manejar. Esto se debe parcialmente al hecho de que el sistema del dolor es muy complejo. Hay investigaciones que enseñan que el dolor crónico no simplemente afecta las partes del cuerpo experimentando dolor. En realidad, cambia el cerebro.
Yo soy especialista en dolor y por eso, todos los días veo lo que esto significa para mis pacientes. El dolor crónico no sólo afecta el cuerpo de una persona. El dolor crónico las emociones, actividades, y relaciones interpersonales de los pacientes- virtualmente todos los aspectos de sus vidas. La mitad de los pacientes con dolor crónico sufren de ansiedad y depresión. El dolor crónico no permite que los pacientes pasen tiempo con sus hijos, gocen la compañía de sus amistades, o cumplan sus responsabilidades en sus trabajos. Las familias también sufren. Cuando los hijos tienen dolor crónico, sus padres están llenos de preocupación, ansiedad o miedo.
Hoy día, entendemos que hay tres factores que influyen como percibimos dolor: biológico (como nuestro sexo o si hemos terminado pubertad), psicológico (como nuestras creencias, estado de ánimo o mecanismos de copiado), y sociales (como la cultura o nivel de ingresos). ¿Qué significa esto? En respuesta al dolor crónico, necesitamos una estrategia que tome en cuenta todos estos factores.
¿Cómo deberían los médicos enfrentar el dolor crónico?
Así es como yo creo que deberíamos enfrentar el dolor crónico, tomando en cuenta lo que hoy entendemos:
El primer paso es la evaluación. Empiece evaluando la ubicación del dolor, qué tan severo es y cuánto dura- en otras palabras, haga preguntas detalladas sobre el dolor mismo.
Hay nuevas técnicas que nos permiten medir cómo el cuerpo responde al dolor y que también nos pueden ayudar a decidir cómo manejarlo. El próximo paso es evaluar los impactos del dolor. Esto es nuevo y esencial, debido a todo lo que hemos aprendido sobre los efectos sociales y psicológicos del dolor. Cualquier paciente con dolor crónico debería ser evaluado para depresión y ansiedad porque ocurren muy frecuentemente.
El próximo paso es crear un programa de tratamiento basado en varias disciplinas. Un programa ideal debería incluir:
- Educación sobre el dolor crónico,
- Medicamento,
- Terapia física,
- Terapias alternativas,
- Apoyo académico para niños, y
- Técnicas de autogestión personal
La autogestión permite que el paciente disminuya el efecto de su dolor en su salud y su vida diaria
Manejando su propio dolor
Quiero enfocarme en una última cosa: autogestión personal. La autogestión personal se refiere a un conjunto de técnicas psicológicos comprehensivas que empodera al paciente a enfrentar su dolor. Programas de autogestión educan a los pacientes sobre el dolor crónico y les enseña estrategias para manejar los síntomas de dolor, como técnicas de relajación. Estos programas ayudan al paciente a pensar en el dolor de una manera distinta, que consecuentemente disminuye el temor y el pánico. Los pacientes dicen que sienten menos necesidad de ir al hospital para su dolor y pueden pensar más racionalmente sobre su dolor. Los programas de autogestión personal también ayudan a los pacientes a regresar a las actividades que valoran- por ejemplo, ayudando a reintegrarse a actividades físicas. A veces, se enfocan en un problema en particular, como el sueño. La autogestión personal es una estrategia comprensiva, que considera el estilo de vida y la necesidad de apoyo emocional y social, recordando a los pacientes que no están solos y que hay muchas personas luchando con el mismo tema.
Hay una base de investigación muy fuerte – alrededor de 100 estudios- sobre los efectos de terapias psicológicas en el dolor crónico de adultos. Estos estudios encontraron un mejoramiento moderado en la discapacidad, el estado de animo y los pensamientos catastróficos que sienten los pacientes sobre su dolor. Mis colegas y yo revisamos 43 pruebas de control aleatorizados de adolescentes con dolor crónico y encontramos un pequeño o moderado beneficio en la reducción la intensidad del dolor, la frecuencia del dolor, la discapacidad y ansiedad. Esto indica que estas terapias son útiles para personas de todas las edades.
Una limitación de la investigación es la falta de estudios publicados sobre intervenciones especialmente para la pancreatitis crónica. Pero hay buenas noticias: dos estudios están enfocados en manejar el dolor crónico de la pancreatitis.
Manejar el dolor a través su computadora o móvil
Hay una grave escasez de instalaciones interdisciplinarias de dolor, especialmente para niños, aproximadamente hay una instalación en cada estado. Las listas de espera son largas. A pesar de la necesidad urgente, solamente aproximadamente 5% de niños con dolor crónico, y muy pocos adultos, reciben el tratamiento psicológico que sabemos que les puede ayudar con su dolor.
Afortunadamente, la tecnología ofrece una manera para que las personas puedan recibir atención psicológica sin ir al psicólogo porque llevan el cuidado directamente a los pacientes. Desde hace 15 años he estado trabajando en tecnología para enseñar técnicas de autogestión personal, recientemente enfocadas en la pancreatitis crónica. He lanzado dos pruebas de métodos en línea, uno para niños y el uno para adultos.
El segundo programa es para adultos de 18 años o más con pancreatitis crónica. Ha sido adaptado para pacientes de pancreatitis de un programa australiano, el Curso del Dolor. El Curso de Dolor de Pancreatitis tiene 5 lecciones que enseñan autogestión personal, además de viñetas de pacientes de vida real. La clínica de Mayo y el Instituto de Investigaciones de Niños de Seattle lo están evaluados, y su prueba esta abierto para inscripción de paciente. (Ver enlace.)
Pruebas para tecnologías de autogestión de dolor en pancreatitis crónica
WEB-MAP
855-932-6272
Criterio de inscripción
- Niños de entre 10 y 17 años
- Sufriendo de pancreatitis crónica
- Padres e hijos tienen acceso al internet
Curso de Dolor de Pancreatitis
206-884-6312
Criterio de inscripción
- Más de 18 años
- Diagnosticado con pancreatitis crónico y experimentado el dolor asociado
- Tener acceso a un dispositivo con internet
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Mission:Cure le quiere dar las gracias a la Dra. Palmero por dar sus ideas sobre cómo manejar dolor crónico. Estamos animados al ver el interés creciendo para desarrollar mejores tratamientos para el dolor de la pancreatitis y estamos trabajando duro para persuadir investigadores y financiadores a que dediquen recursos para pacientes con pancreatitis. Puede contactar a la Dra. Palmero con su correo electrónico: palermolab@seattlechildrens.org.